Consciente que uno de cada 10 mil nacidos en Nuevo León sufren de fibrosis quística, el diputado local por MORENA, Waldo Fernández, presentó un Exhorto al al titular de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) conceda la autorización correspondiente a los medicamentos para el tratamiento de la fibrosis quística y que la Secretaría de Salud realice un registro de pacientes con fibrosis quística en la entidad e informe al Congreso sobre el protocolo que se sigue para atender dicha enfermedad.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, congénita, crónica e incurable que afecta los sistemas respiratorio y digestivo de los niños y niñas. Según el Exhorto, en México cada año se presentan 350 nuevos casos y los primeros 28 días del nacimiento son fundamentales para detectar la enfermedad y brindar un tratamiento integral antes de que se presenten los síntomas.
“No existe cura para la fibrosis quística, pero un tratamiento puede aliviar los síntomas, reducir las complicaciones y mejorar la calidad de vida. Con una intervención temprana y nuevos medicamentos denominados Ivacaftor (Kalydeco); Lumacaftor/ivacaftor (Orkambi); Tezacaftor/ivacaftor (Symdeko), la vida de los pacientes mejoran sustancialmente” recalcó el legislador.
Desafortunadamente, dijo, su costo va desde los 24 mil a los 30 mil dólares.
“Es urgente establecer políticas públicas en beneficio de la población con este padecimiento y poder asegurar su acceso a los fármacos necesarios que les ayude en su padecimiento y a prolongar su esperanza de vida” recalcó.
El exhorto fue aprobado por unanimidad.
