Ante el número considerado de enfermedades raras que se caracterizan por su baja prevalencia, alta tasa de mortalidad y complejidad clínica, el diputado local, Héctor García, exhortó a la Secretaría de Salud a ampliar el acceso a los medicamentos huérfanos.
Y puedan ser utilizados en tratamientos para enfermedades raras, las cuales afectan a millones de personas en México.
García, explicó que los pacientes con estas enfermedades, pueden tardar hasta ocho años en recibir un diagnóstico preciso y otros dos años en tener acceso al tratamiento.
Durante este tiempo, la mayoría de los pacientes no recibe ningún apoyo ni tratamiento, o lo recibe de manera inadecuada.
“Solo el 6% de los pacientes con enfermedades raras tiene acceso a medicamentos huérfanos, que son medicamentos destinados a tratar, prevenir o diagnosticar este tipo de enfermedades”
Motivo por el cual se considera que es necesario ampliar las medidas y acciones para mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos, ya que estos tratamientos pueden desacelerar el progreso de la enfermedad y alargar la calidad de vida de los pacientes.